兩歲時，陳彬就被查出患有粘多糖病。這是一種非常罕見的病，全國僅33例，陳彬是浙江省惟一的一例。患這種病意味著，肌肉生長能力極差，肺腎等器官會慢慢壞死。醫學文獻上明確說明，粘多糖病基本無藥可治，生存紀錄不超過20周歲。當時，醫生診斷陳彬活不過18歲。對于
這個少年，記者從2002年8月開始了跟蹤報道。
《前進，14歲男孩與死神對抗》
8月19日，對于身高僅75厘米、身體發育嚴重畸形的陳彬來說，是最快樂的一天。這一天，他曾經許下的三個愿望中最難實現的一個——小學畢業后能升入前進中學——也終于實現了。
《眾多困難家庭搭上愛心之旅》
不幸的是，陳先生（陳彬的父親陳敏）自己也生了病，喉嚨口長滿息肉。但是，兒子的病已經讓家里傾盡所有，再也無力承擔另一次手術的費用。陳先生說：“希望‘愛心之旅’能夠幫幫我們，讓我們家渡過難關。”
《癱瘓兒子決定捐獻遺體》
陳敏說，他原本不是一個很善于和別人打交道的人，但為了讓孩子能獲得更多的幫助，他“老臉豁出去了”。孩子越來越懂事，并決定，要在死后把遺體捐獻給浙江大學醫學院。對于孩子的想法，陳敏完全支持。
《要去北京和黃健翔聊聊足球》
17歲的陳彬惟一的心愿是去北京看看奧運場館，和黃健翔聊聊足球。如今，在社會各界的努力下，他快圓夢了！
新聞視角
明天(9日)，在“杭州第五屆殘疾人文藝匯演”上，相信有一個小品會打動所有心靈。那是關于絕癥少年陳彬的真實故事，而且，小品主人公扮演者正是陳彬自己。
17歲絕癥少年陳彬，曾有醫生預言他活不過18歲，相信常看時報的讀者對他不會陌生。堅強而樂觀的陳彬和他堅強而樂觀的爸爸的故事，時報跟蹤報道了4個年頭。
舞臺上，陳彬真摯本色地出演著自己的故事。用他特殊的方式，回報愛他的爸爸，愛他的社會。
可能最后的生日許愿：捐獻遺體，給更多人生的希望、活的快樂
絕癥少年陳彬明天本色出演自己
看陳彬演自己
時間：6月4日下午2點到6點
地點：浙江在線網站演播廳
雖是排練，但每場都有人悄悄抹淚
為拍劇照，排練前，化妝師要給大家定妝。一見化妝師手上的粉撲朝自己臉上“撲過來”。陳彬忙把眼睛閉上，緊張得鼻子眼睛都擠到一塊了。這可愛的一幕正巧被記者趕上，旁邊的工作人員也忍不住噗哧笑起來。然而，記者接著就聽說，雖然只是排練，但每場都有人悄悄抹起眼淚。
熬夜背臺詞讓林姨心疼
把陳彬的故事搬上舞臺，是下城區殘聯最初創意的。“壓力太大，演不好怎么辦？”“萬一演到一半要小便呢？”自確定演出小品后，這些成了陳彬掛在嘴邊的話。
雖然有些擔心，不過陳彬練起來可認真了。初稿剛出來時，他的臺詞可多了，但聰明的陳彬一兩天就背熟了。
“白天，他們（同房病友）一說話，我就被打斷了。”于是，晚上9點后，大家都睡了，陳彬就一人輕輕地背。這讓照顧彬彬的林姨可心疼了，“有好幾次，他都弄得挺晚的，我就不讓他背了，必須要睡覺。”
據陳彬的主治醫生方針介紹，陳彬以后的情況無法估計，他們現在就是努力維持陳彬的現狀。“目前，他的情況還不錯，演小品應該沒問題。”盡管這樣，陳彬的身體狀況依然是大家最大的擔憂。
喘著粗氣卻總笑著說不累
坐在輪椅上的陳彬堅持在臺上，可一會工夫，特怕熱的他就受不了幾盞大燈了。爸爸陳敏連忙把他抱下來。
陳彬下半身完全癱瘓，前胸凸起，后背略微傴僂，腹部飽漲。雙腿軟綿綿地耷拉著，只有頭部和一雙手還能緩慢活動。說是坐，其實是趴。趴得久了，感覺不舒服，喘著粗氣的樣子讓人很心疼。問他累不累，他卻總笑著說不累。
沙發上趴著又熱了，林姨就把陳彬抱到演播廳外面的椅子上。為了舒適些，陳彬必須讓上身都貼在腿上，下巴放在椅靠上支撐著。眼珠子滴溜溜地轉著。
“爸爸，我要小便。”兒子一召喚，陳師傅趕緊抱起兒子。在等待的一個多小時里，陳彬上了十來次廁所。因為疾病，陳彬平時一天去廁所的次數，差不多是三十多次。這也是他演出中最大考驗。
每場排練都有人悄悄抹眼淚
臺上的陳彬一點都不緊張，背起臺詞來可順溜了。但是，他的嗓門不大，說起話來讓人聽得有點吃力。對陳彬的表現，導演贊賞有加，但也提了意見，“語調太平了，多加點感情會更好。”虛心接受的陳彬，還會主動向其他演員討教：“我這樣行嗎？”
“爸爸，感謝你給了我生命；小力姐姐、阿姨、感謝你們，讓我的生命有了色彩。叔叔、阿姨，感謝你們的愛，有大家的關愛，以后的每一天，我都會活得健康、快樂、精彩……”雖然只是排練，但每每演到這段時，林姨就會悄悄起身，到外頭抹淚。
責任編輯：屠筱茵
